El concierto Música por la ELA, de la Orquesta Sinfónica de Madrid celebrado, ha conseguido hacer esta semana un lleno completo del Teatro la Latina para recaudar fondos para el programa de cuidados del Hospital San Rafael de Granada y la investigación que desarrolla el Centro Superior de Investigaciones Científicas.
Esta iniciativa promovida por la orquesta y la Asociación MOSAIK, que cuenta con el apoyo de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANSI), de San Juan de Dios España y del Consejo General de Enfermería ha dado como fruto, - además de visibilizar esta enfermedad y las dificultades por las que pasan estas personas y sus familias-, recaudar más de 16.000 euros entre la venta de entradas y las colaboraciones a través de la Fila 0.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que destruye las motoneuronas, provocando debilidad muscular, parálisis y pérdida de funciones voluntarias como el movimiento, habla, deglución y respiración. Esta enfermedad, que actualmente no tiene cura, afecta aproximadamente a 4.000 personas en España. Esta iniciativa solidaria, liderada por el director de la orquesta, Sancho Almendral, nacía así con el objetivo de apoyar a las personas afectadas por una enfermedad especialmente dura y todavía poco conocida por la sociedad.
En este sentido, los fondos recaudados se destinarán a proyectos desarrollados a través del Hospital San Rafael de Granada, desde cuya unidad provincial de ventilación domiciliaria - en colaboración con el Hospital Universitario Clínico San Cecilio- atienden a pacientes con esta enfermedad, y el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC). Ambas líneas centradas tanto en la atención a las personas con ELA como en el impulso de la investigación científica sobre esta enfermedad. “Este concierto, con el apoyo de distintas entidades, contribuirá a mejorar nuestro programa de cuidados en el Hospital San Rafael de Granada, e impulsará aún más la investigación vinculados a pacientes con ELA, a través del encomiable trabajo del CSIC. Y eso significa algo muy concreto: más acompañamiento, más recursos, más capacidad para estar cerca de quienes más lo necesitan”, explica José Luis Castellar, director-gerente de los Centros de San Juan de Dios en Granada.
Una iniciativa solidaria que ha aunado cultura, ciencia y compromiso social. “Cuando una comunidad se organiza para cuidar, ocurre algo extraordinario. La ELA es dura, sí. Pero la respuesta puede ser extraordinaria: investigación, atención especializada, compromiso social, y también música”, añade Castellar.
Unidad Provincial de Ventilación Mecánica
La Unidad Provincial de Ventilación Mecánica del Hospital San Rafael de Granada se creó en 1998 con el objetivo de dar respuesta a una necesidad muy concreta: qué hacer con los pacientes que dependen de ventilación mecánica cuando ya han superado la fase crítica.
Estos pacientes, una vez estabilizados en cuidados intensivos, se encuentran en una situación en la que no son el perfil para una Unidad de Cuidados Intensivos porque sus necesidades son diferentes a las de los enfermos agudos. Por este motivo nace en Granada esta unidad, que se erige como un paso intermedio entre el hospital de agudos y el domicilio.
El objetivo principal es que el paciente se familiarice con los dispositivos de ventilación de los que depende y que la familia aprenda a manejarlos con seguridad. De esta forma se prepara el regreso a casa, siempre que exista estabilidad clínica y apoyo familiar y social.
“Hablamos de una unidad dedicada al cuidado de personas que, por enfermedades neurológicas o respiratorias crónicas, necesitan soporte respiratorio para poder vivir con seguridad. Y entre esas enfermedades, una de las más prevalentes y devastadoras es la ELA, que afecta progresivamente a la musculatura y, en fases avanzadas, compromete la respiración”, explica el director-gerente de los Centros de San Juan de Dios en Granada.
Actualmente recibimos pacientes procedentes de la Unidad de Cuidados Respiratorios Intermedios del Hospital Universitario San Cecilio con diferentes patologías, siendo la Esclerosis Lateral Amiotrófica una de las más frecuentes. Tras su estabilización, ingresan en esta unidad para continuar con los cuidados, la rehabilitación y la formación de los cuidadores.
“Hacemos algo que es tan técnico como profundamente humano: sostener la respiración cuando la enfermedad intenta arrebatársela a la persona. Monitorizamos, ajustamos y supervisamos dispositivos de ventilación; prevenimos complicaciones; trabajamos la fisioterapia respiratoria para mejorar la función pulmonar; y, muy importante, formamos a las familias”, apunta José Luis Castellar. “Les ayudamos a comprender la evolución de la enfermedad, a manejar los equipos respiratorios con seguridad y a sentirse acompañadas cuando el miedo, el cansancio o la incertidumbre pesan más”.