Este año, en el Día Mundial de los Cuidados Paliativos, 12 de octubre, se cumple una década desde la resolución de la OMS sobre cuidados paliativos, un aniversario en el que el organismo internacional invita al análisis y la reflexión a nivel global.
En España, advierte el director general de San Juan de Dios España, Juan José Afonso, “todavía existen muchas carencias cuando hablamos de cuidados paliativos, de Atención Intermedia... hablamos del final de la vida y de momentos de máxima vulnerabilidad, donde debemos procurar al paciente los mejores cuidados tanto asistenciales como humanos, sin olvidarnos de su entorno, de su familia, que se ve afectada no sólo emocional sino también físicamente, por lo que puede suponer el cuidado de un ser querido en esta situación. Así lo hemos entendido siempre en San Juan de Dios y esa es la filosofía que seguimos en todos nuestros centros y dispositivos, más de 80 en España y 400 en todo el mundo”.
Según José Luis Castellar, director- gerente del Hospital San Rafael de Granada -y único centro hospitalario de la provincia que cuenta con una unidad específica de paliativos-, en nuestro país el reto principal es precisamente el del acceso. “Aún seguimos encontrando un acceso desigual a este tipo de cuidados en la etapa de final de vida dependiendo de dónde viva la persona en base al barrio, la localidad de procedencia, si se procede de zonas rurales o de una comunidad autónoma otra”.
En 2023, se estima que 308.475 personas necesitaron atención paliativa en nuestro país. Sin embargo, diversos informes han puesto de manifiesto que sólo se alcanzó a garantizar esta prestación en la mitad de los casos.
En este sentido, desde San Juan de Dios se aboga por la creación de una ley de cuidados paliativos que garantice su acceso como derecho porque, como explica José Luis Castellar, “estamos hablando de garantizar un derecho humano de vivir el final de nuestra vida sin sufrimiento y garantizando el descanso físico, emocional y espiritual de la persona durante todo este proceso, que es lo que garantiza de manera efectiva y plena la dignidad de la persona en estos momentos”.
El director-gerente de San Rafael también destaca la importancia de contribuir al progreso de este ámbito desde la formación especializada de los profesionales, no solo desde los centros de referencia, sino desde las facultades de Medicina y Enfermería. “Todos los ámbitos dentro del sistema sanitario somos piezas claves dentro del progreso del mismo, y en este sentido, ofrecer formación especializada de calidad a los profesionales y futuros profesionales para el crecimiento conjunto es un aspecto primordial para la excelencia de la calidad asistencial que ofrecemos a nuestros pacientes y sus familias”.
En este sentido, San Juan de Dios cuenta con un Master Universitario en Cuidados Paliativos que actualmente se puede cursar en sus Campus de San Rafael y Ciempozuelos de Madrid, así como en modalidad virtual. Una formación por la que han pasado ya cerca de 400 profesionales, muchos de los cuales forman parte de los equipos asistenciales de los hospitales de San Juan de Dios de toda España.
Además, “creemos firmemente en la necesidad de reconocimiento de los Cuidados Paliativos como especialidad, algo que ya está en otros países de nuestro entorno como Alemania, Francia, Italia o Portugal”, explica Castellar. “En San Juan de Dios trabajamos desde un modelo integrado donde los cuidados paliativos forman parte de nuestro ADN integrándose en la práctica dentro de nuestra actividad holística, desde los servicios específicos hasta en todos nuestros servicios asistenciales para detectar las necesidades reales de las personas a las que asistimos desde todos nuestros ámbitos de actuación”.
La atención temprana en cuidados paliativos es otra de las asignaturas pendientes, una atención, sostienen desde San Juan de Dios, que debe estar integrada a lo largo del proceso de la enfermedad. Por último, se apela también a la implicación de la comunidad en el cuidado de las personas que tienen una enfermedad avanzada.
San Juan de Dios España cuenta con 12 dispositivos de cuidados paliativos en nuestro país, donde, desde hace más de 30 años, presta también cuidados paliativos domiciliarios tanto en pacientes adultos como pediátricos.
Atención psicosocial, clave de humanización en la etapa de final de vida
El modelo de atención de San Juan de Dios contempla una atención psicosocial y espiritual que va más allá de las creencias religiosas de la persona buscando una aceptación serena de la muerte por parte del paciente y su familia.
En este sentido, San Juan de Dios cuenta con un programa de atención psicosocial a pacientes y familiares que se lleva a cabo a través de los Equipos de Atención Psicosocial, en colaboración con la Fundación ‘La Caixa’.
Este programa cuenta en la actualidad con 65 EAPS en el territorio nacional, formado principalmente por psicólogos y trabajadores sociales, y está avalado por el Ministerio de Sanidad por la Organización Mundial de la Salud (OMS) con reconocimiento a nivel internacional como pionero en la integración de estos equipos en los servicios hospitalarios de cuidados paliativos.
En Granada, el equipo del Hospital San Rafael compuesto por tres psicólogos y una trabajadora social, -cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas que se encuentran en proceso de final de vida y de sus seres queridos, mediante unos pilares básicos que van desde la atención emocional y social para ayudar al paciente y la familia a afrontar la enfermedad, hasta la integración de aspectos espirituales que les permitan afrontar serenamente el proceso final, desde un respeto máximo a las creencias y convicciones propias-, atendió el pasado año a 487 pacientes y 568 familiares, realizando más de 3.400 actuaciones. “Tenemos el gran reto de garantizar la equidad y calidad en la prestación de servicios de cuidados paliativos con equipos multidisciplinares generando instrumentos para reconocer la formación y capacitación de los profesionales que desarrollan su labor en el ámbito asistencial y garantice el reconocimiento de su trayectoria asistencial y que consoliden sus puestos de trabajo”, cuenta José Martín de Rosales, director del Equipo de Atención Psicosocial de San Rafael. “Así como conseguir de manera urgente que se promulgue esa Ley Nacional de Cuidados Paliativos que universalicen los derechos de los ciudadanos a su acceso a unos cuidados paliativos de calidad”.
Un cuidado holístico que garantiza la atención y la dignidad de estas personas que, en estadios avanzados de su enfermedad, presentan afectación a todos los niveles: física, psicológica, social y espiritual. “El impacto inicial psicológico y emocional ante la mala noticia de sufrir una enfermedad avanzada es inevitable y va unido a emociones como el miedo con conductas de bloqueo, la rabia con expresiones de irascibilidad y la tristeza lógica de la pérdida de la salud”, explica el responsable del Programa de Atención Psicosocial para Personas con Enfermedades Avanzadas en Granada, José María Martín de Rosales. “La enfermedad avanzada genera en la persona numerosas pérdidas a nivel social y relacional, de identidad, de calidad de vida, perdida de equilibrio homeostático, se producen crisis espirituales, de valores y creencias. Los profesionales de cuidados paliativos en sus diversas competencias trabajamos en esta esfera de acompañamiento y alivio de ese sufrimiento total”.
De otro lado, destaca la importancia que adquiere la bioética en todo el proceso, la importancia del voluntariado que, en el caso de San Juan de Dios, se incorpora a la atención paliativa junto al equipo asistencial, y que tan solo en Granada cuenta con una treintena de voluntarios.
Gracias a este proyecto, que cuenta con la colaboración de La Caixa, en 2023 San Juan de Dios atendió más de 12.000 pacientes y familiares en toda España.
La experiencia de Xiomara: “Es muy importante que no se nos mortifique durante el proceso”
Xiomara, de 75 años, es paciente en la unidad de cuidados paliativos del Hospital San Rafael. Tras meses luchando contra su enfermedad, su diagnóstico ya no encuentra respuesta de curación, sin embargo, ha encontrado en este centro un lugar en el que se siente como en casa, en el que se siente cuidada, y, sobre todo, una diferencia importante en su estado físico y anímico. “Siempre he afrontado mi enfermedad desde la tranquilidad y la calma, pero llegué aquí con algunas dificultades físicas con las que mi estado de serenidad ante la enfermedad se veía afectado”, explica Xiomara. “Sé en la etapa en la que me encuentro y cuál es mi diagnóstico, pero estos cuidados profesionales me han ayudado mucho. Ahora, por ejemplo, no me canso y puedo respirar bien, me siento bien, y eso en el día a día tiene un gran valor, porque me permite tener la mayor calidad de vida posible en este momento”.
Tal y como explica la paciente, los cuidados paliativos traspasan ese éxito esperado, pero no infalible de la medicina. “Mi carácter sosegado y mi confianza siempre en Dios es una pieza fundamental en estos momentos, pero el hecho de encontrar a un equipo especializado en esta etapa de vida, que hacen con su trato personal que yo encuentre más tranquilidad, calidez y alegría, me ayuda muchísimo”, cuenta. “Es muy importante para pacientes como yo esa normalización de esta realidad y que no se nos mortifique durante el proceso, porque hasta el último día de nuestra vida, es vida, y esa camaradería y cercanía que vivo aquí con todo el equipo humano marca la diferencia en los pequeños detalles y en los momentos importantes”.
En esta unidad especializada, el cuidado de la persona es integral. Desde la medicina y el apoyo psicológico, hasta los cuidados enfermeros, pasando por el apoyo espiritual de aquellas personas que así lo eligen, como el apoyo de la trabajadora social para enfrentar las dificultades económicas y sociales que pueden surgir durante el proceso de enfermedad, respaldan al paciente paliativo para ir más allá y velar por un ambiente de confianza, serenidad y alivio del sufrimiento en cuerpo y alma para una etapa de final de vida lo más plena posible.
San Juan de Dios España
La actividad de Cuidados Paliativos de la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios España no solo está presente en el Hospital San Rafael de Granada, sino otros muchos centros de la Orden en el territorio nacional como en los hospitales San Juan Grande de Jerez y San Juan de Dios de Sevilla, Aljarafe, Tenerife, Córdoba, León, Zaragoza o Pamplona.
Otros centros en los que San Juan de Dios España cuenta también con Cuidados Paliativos, aparte de los ya mencionados, son el Parc Sanitari Sant Joan de Déu en Barcelona; el Hospital Sant Joan de Déu Palma – Inca, el Hospital Fundación Instituto San José y el Hospital San Rafael de Madrid y el Santa Clotilde de Santander.